Pour évacuer la technique

Pour évacuer la technique, je me désarticule quelques minutes, et essaie de décrire des trucs comme si j'étais une machine qui ne parle pas et n’a pas de vie.

Seul un examen a « objectivé » le problème en 2013 : je nomme le PETSCAN cérébral. En langage non pointu, on te balance du sucre dans le corps et l’image te dit comment est utilisé ce sucre par ton cerveau.

Normalement, à mon âge, il y a une activité homogène. Et là, patatra, hypométabolisme bithalamique*. Enfin quand je dis patatra, pour moi cette image à rien changer dans mon nouveau rapport au monde bizarre (oups, j’avais dit machine). Elle a quand même changé quelque chose, les médecins avaient quelque chose à se mettre sous la dent. Et 6 semaines plus tard, Creutzfeldt-Jakob* a été barré du listing des possibilités diagnostiques.

Les dizaines d’autres examens n’ont pas apporté la réponse sur la « cause » de tout ça.

Le testing neurospy était très marqué -> hypernulle en double tâche, tout le reste ok.

Pour ce qui est des vertiges/ troubles de l’équilibre/instabilité à la marche (faudrait que je trouve un ptit nom à moi à cette chose), en résumé, un nystagmus (les yeux bougent tout seul sans raison) « validé par toubibs des urgences » une nuit (toute une nuit) et après sinon neurologue et ORL pas d’accord. Si je recoupe leurs avis : je dirais un chaos vestibulaire d’origine centrale et périphérique. J’y reviendrai, par un article sur l’angle de vue d’une patiente par rapport à des désaccords entre médecins de spécialités différentes. Pour celles/ceux que ça intéresse http://etunpeudeneurologie.blogspot.fr/2017/11/equilibre-vertige-et-neuro-orl.html ce blog d’un neurologue, montre bien l’angle de vue d’un neurologue sur ces discordes.

Je veux croire que cette rechute 2017, donnera peut-être un nom de maladie. Quelle qu'elle soit, ça me permettrait de m'organiser en utilisant toutes mes ressources pour avoir la vie la plus cool possible.

* une recherche google n’aide pas beaucoup. Le thalamus est une structure qui ressemble à un papillon au milieu du cerveau. A ne pas confondre avec l’hypothalamus. Il sert à plein de trucs : je dirais une centrale qui reçoit pleins d’infos et renvoie des ordres. Et un hypométabolisme = qui fonctionne méga au ralenti, sur l’image il était tout bleu au lieu de jaune/rouge.

* maladie à prions (des machins qui ressemblent à des protéines s’accumulent dans ton cerveau (peut-être ailleurs aussi, je sais pas) et tu meurs en 1 an.

Et juste l'avis perso d'une patiente impertinente: je testerais bien la cortisone. Oui oui, j suis prête à ça même si ça fait pire que mieux, on aura au moins tester quelque chose pour m'ôter de cette condition de tube- digestif- fatigué- et- très- conscient- de- ce- qui- se- passe-et- qui- a -plein- d'envies.

Me concentrer augmente mon chaos vestibulaire, donc je vais me reposer.