Article 2 : Mieux comprendre mon fonctionnement en période d’état de siège de mon cerveau

Ce nouvel article participe à ma rééducation que j'ai d’ores et déjà entamée et répond à certaines questions que j’ai eues.

1. Mon fossé entre théorie et pratique

Comme ça transparaît dans ce blog, je comprends ce qui se passe autour de moi. Néanmoins, j’ai actuellement un handicap majeur dans ma vie quotidienne. Quand je me pose pour réfléchir, je suis à l’aise dans les réflexions. Par contre, dans tout ce qui est pratique, il y a beaucoup de choses que j’arrive à faire mais avec un autre rythme parce que je dois me conditionner/me concentrer en permanence pour y arriver. Donc une douche me fatigue très fort, alors qu'une discussion (programmée) en tête à tête me repose.

Je suis déconcertante et déconcertée...

2. Qu’est-ce que j’entends par « perte de discernement spontané » ?

Pour tout ce qui se présente à moi, J’ai besoin d’une étape de réflexion supplémentaire pour prendre la meilleure décision. Si je suis fatiguée et qu’un imprévu surgit, ma réaction n’est pas forcément appropriée.

Toutefois si quelqu’un me demande de sauter dans le fleuve, je ne le ferai pas.

Un exemple concret: je rentrais d’une sortie un peu trop longue en tanguant, toute ma concentration était occupée par « marcher le plus droit possible», un gars m’arrête et me demande une clop. Il était sympa, juste un peu paumé. En temps normal, je lui aurais roulée moi-même et j’aurais discuté un tout petit peu avec lui. Là, je lui ai filé mon paquet de tabac, je lui ai balbutié de rouler lui-même, il cherchait à parler mais je lui ai fait comprendre qu’il devait rouler et se taire. Je lui ai quand même souhaité bonne chance en le quittant, mais lui aussi me l'a souhaitée.

3. Qu’est-ce qui me met en difficulté ?

• Les imprévus (je continue à les aimer, mais ils sont plus difficiles à gérer qu’avant),
• l’administratif,
• le regard des gens qui me mettent face à mes limites,
• les discussions croisées (les plus simples sont les face à face, plus on est, plus c’est difficile),
• quand j’oublie de me conditionner ou suis trop fatiguée pour le faire (sur le rapport au temps, la cuisine, la douche, ranger,…)
• Quand quelqu'un m'explique quelque chose de pratique sans donner un "chemin" précis. Comme ça arrive souvent, ma question préférée c'est "oui mais comment?

4. Est-ce que ça se voit ?

Parfois non, parfois oui, en fonction de la fatigue. Si je balise super bien une sortie simple (aller acheter du pain), ça ne se voit pas. Si je fais une tâche actuellement compliquée et que je ne me repose pas assez, je deviens pâle, je penche, je ne marche pas droit et je bug, tout en continuant à avoir conscience de ce qui se passe (sauf si je me déconnecte en pensant à autre chose).

5. Qu’est-ce que je fais le mieux ?

Papoter si le tempo de la discussion est « cadré » par l’interlocutrice-teur.

Réfléchir de manière globale à une problématique donnée.

Fumer (ça me fait un bien fou).

6. Qu’est-ce que je ne sais plus faire en ce moment ?

Conduire

Gérer seule l’administratif

Aller à un concert/une sortie animée

Acheter des trucs sans baliser super fort

Déménager

Organiser un événement

Gérer aussi vite qu'avant mes textos/appels/mails (là, je suis obligée d'y aller cool, sinon je m'emmêle les pinceaux)

7. Qu’est-ce que j’aime dans ma maladie ?

Avoir accès à une autre réalité.

Être obligée d’élaborer des stratégies à court-moyen-long terme.

L’hyperactivité mentale quand je peux la canaliser.

L’obligation qui s’impose à moi à être hyper pragmatique.

L’obligation d’être ancrée dans l’instant présent.

Le rapport au temps, complètement « distordu ».

8. Qu’est-ce qui est difficile à vivre ?

• Être obligée d’avoir une organisation millimétrée : qui va très à l’encontre de mon fonctionnement habituel. Aujourd’hui, je ne peux m’octroyer que 1-2 heures de non cadrés par jour sinon j’erre.

• La lenteur globale dans les pratico-pratiques ou dans les doubles tâches -> le temps que je perds à me perdre…

• Le fossé entre mes envies et mes capacités actuelles.

• L’impatience d’avancer dans la réponse médicale, l’impatience de reprendre mon travail et ma vie

9. Ma rééducation quotidienne

C’est la stratégie des cadres (balise, repères, décortiquage d'une tâche, programmation quotidienne...) C'est fatigant mais moins fatigant que d'errer.

Ha et on a découvert, que "me donner des ordres" est super efficace. J'en vois déjà qui vont se régaler :D