(Dés)errance d'une patiente impatiente

5 décembre 2017

ça avance malgré tout

Ok, je vais canaliser ma colère toujours pas passée complètement, et analyser le système défaillant plus tard. Une secrétaire de neuro vient de m'appeler pour me confirmer un rdv dont j'étais censée être au courant (je vous assure qu'on ne m'a pas dit...

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5 décembre 2017

colère à évacuer

Comme dit dans mon article « Architectonique », j’ai décidé de ne consacrer que 15% de mon énergie à trouver une réponse médicale. Toutefois, il faut que ça avance de ce côté-là aussi. Pourquoi ? Parce que je ne peux pas plus. Parce que c’est épuisant....

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4 décembre 2017

Micro essai sur notre système de soin à soigner

Je ne peux parler que de mon expérience ou de ce que je perçois. Dès que tu es malade, tu es vulnérable, la particularité de mon problème neurologique est que je suis déroutante. Un exemple, si tu me demandes « ça va ? », je vais dire 4 x sur 5 « oui...

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3 décembre 2017

La roue du matin

Je suis devenue matinale. Waw, jamais je ne pensais que ça m’arriverait. Normalement, un dimanche, je ne quitte pas mon sommeil avant 10h, c’est un principe. Là, depuis quelques jours, quand j’ouvre les yeux, il y a une espèce de roue des idées qui se...

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2 décembre 2017

Mon architectonique du moment

Architectonique peinte par Lioubov Popova*, une artiste constructiviste En présence, de mon ennemi non identifié (ENI), 3 axiomes régissent ma vie actuellement. OBJECTIF 1 : préserver mon autonomie (85 % de mon temps) Pour y arriver, je dois hiérarchiser...

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2 décembre 2017

Pour évacuer la technique

Pour évacuer la technique, je me désarticule quelques minutes, et essaie de décrire des trucs comme si j'étais une machine qui ne parle pas et n’a pas de vie. Seul un examen a « objectivé » le problème en 2013 : je nomme le PETSCAN cérébral. En langage...

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Tags: hypoperfusion, thalamus, vertige

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2 décembre 2017

En suspension...

En ce moment, il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas du premier coup : bruit, ou les procédures administratives par exemple. Mais après un délai de réflexion (de 1 seconde à plusieurs jours), je comprends. Reste parfois à me souvenir, mais...

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1 décembre 2017

Mais t'as quoi?

Je vais le faire en version courte. En une phrase : des troubles cognitifs associés à des vertiges, le tout augmenté avec la fatigue. "Vertiges" c’est mon mot, mais je pense qu’en terme plus médical c’est « instabilité à la marche ». Pour les troubles...

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1 décembre 2017

Article 1: Les objectifs de ce blog

Sur vivre et garder la niak en considérant la maladie comme l’offre d’une expérience phénoménologique hors du commun Quels sont les objectifs de ce blog ? 1) Il va servir à canaliser mes pensées, les rendre intelligibles. 2) Ce blog va me permettre de...

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