Articles populaires – (Dés)errance d'une patiente impatiente

9 mars 2018

On est quand?

Mes errances sont bien plus dans la dimension temps que dans l’espace (où?). Je sais bien à chaque instant dire où je me trouve si on me pose la question même si mes déplacements sont parfois étranges. Par contre, j’ai un problème sérieux avec le temps....

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Tags: plaidoyer pour une rééducation neuropsy en situation, comment faire, dragibus, le quand bien plus que le où, musique, observer, rythme, temps

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28 février 2018

Performance politique

Endre Tót : Zero Demo, Viersen, 1980, documentation de performance, Courtesy de l'auteur http://florencedemeredieu.blogspot.fr/2010/07/endre-tot-zero-demoviersen-1980.html Après une performance politique qui n’aura pas été au goût de tout le monde, la...

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Tags: foi, on n'est pas seul au monde, performance, politique, réanimation, tenir bon

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10 janvier 2018

De l’attente

J’avais promis à tout le monde d’être « sage » en attendant le dépouillement de mes résultats. Dans le « tout le monde », il y a moi aussi. La bataille ré-entamée le 24 novembre est épuisante et réjouissante. C’est une période qui a une part d’enchantement...

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Tags: De l'attente, Tom et Jerry, diagnostic, thalamus-au-ralenti

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20 décembre 2017

Les salsifis: ça ne pousse que dans les hôpitaux

Séquence 1 d’hospitalisation : Lors de l’accueil dans le service de neurologie, l’aide soignante m’a donné une fiche « ce que je déteste manger ». En dessous du titre, il y a une longue longue liste d’aliments (classés par genre) et il suffit de cocher...

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Tags: endives, manger à l'hôpital, salsifis

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1 mars 2018

Prudence

La défiance en soi Haut lieu de déconfiance Aie confiance en toi Arrête de te défier Sans pour autant te confier Démarches caf, sans baffe N’pas devoir faire gaffe Dans ce cerveau, comme Bagdad C’est très beau Ne pars pas en rade Ça vole un peu haut Les...

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Tags: défiance en soi, maison, solitude à plusieurs

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1 décembre 2017

Article 1: Les objectifs de ce blog

Sur vivre et garder la niak en considérant la maladie comme l’offre d’une expérience phénoménologique hors du commun Quels sont les objectifs de ce blog ? 1) Il va servir à canaliser mes pensées, les rendre intelligibles. 2) Ce blog va me permettre de...

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5 janvier 2018

Article TGV : une championne olympique

Maintenant (21 décembre) que les 15 % de mon temps consacrés à obtenir une réponse médicale cohérente sont évacués (jusqu’à la date de dépouillement des résultats), je peux réajuster mes priorités pour cette fin d’année : prendre une dose de famille et...

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Tags: plaidoyer pour une revalidation neuropsychologique en situation

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11 janvier 2018

Avis de recherche

Ceci est un avis de recherche de mon ONNI (objet neuronal non identifié). Par la même occasion, me voilà en train de dévoiler une de mes multiples stratégies quand ça-a-commencé-à-aller-mieux en 2014-2015, à savoir: une pratique artistico-créative manuelle....

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Tags: ONNI

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24 décembre 2017

En 2 mots

Joyeux Noël :) PS: je suis bien arrivée en famille et tout va pour le mieux, merci à tou.te.s celleux qui ont rendu ça possible d'une manière ou d'une autre. Au moins 15 personnes (aidant.e.s proches ou lointain.e.s, famille, soignant.e.s et quelques...

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2 décembre 2017

En suspension...

En ce moment, il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas du premier coup : bruit, ou les procédures administratives par exemple. Mais après un délai de réflexion (de 1 seconde à plusieurs jours), je comprends. Reste parfois à me souvenir, mais...

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2 décembre 2017

Mon architectonique du moment

Architectonique peinte par Lioubov Popova*, une artiste constructiviste En présence, de mon ennemi non identifié (ENI), 3 axiomes régissent ma vie actuellement. OBJECTIF 1 : préserver mon autonomie (85 % de mon temps) Pour y arriver, je dois hiérarchiser...

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4 décembre 2017

Micro essai sur notre système de soin à soigner

Je ne peux parler que de mon expérience ou de ce que je perçois. Dès que tu es malade, tu es vulnérable, la particularité de mon problème neurologique est que je suis déroutante. Un exemple, si tu me demandes « ça va ? », je vais dire 4 x sur 5 « oui...

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11 décembre 2017

Article 2 : Mieux comprendre mon fonctionnement en période d’état de siège de mon cerveau

Ce nouvel article participe à ma rééducation que j'ai d’ores et déjà entamée et répond à certaines questions que j’ai eues. Mon fossé entre théorie et pratique Comme ça transparaît dans ce blog, je comprends ce qui se passe autour de moi. Néanmoins, j’ai...

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12 décembre 2017

Relecture rapide de mes 3 dernières années

Précaution : cet article peut être vécu comme un peu "trash" pour la famille (il peut être lu plus tard), mais moi, je vais bien. Je (re)plante le décor : la maladie commence insidieusement en février 2013. Je ne comprends pas trop ce qui m’arrive et...

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7 janvier 2018

Attrapeuse de hasards

Chaque jour est un nouveau terrain d’expérimentations avec son lot d’heureux hasards. C’est une chance même s’il y a des possibilités dans la vie normopathe auxquelles je n’ai, pour le moment, plus accès. Ma marge de manœuvre est de décider de m’emparer...

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29 mars 2018

Une drôle de traversée

Quatre mois de hors vie L'expérience du sol qui bouge Une perte de repères L’oubli des gestes du quotidien Aujourd’hui, je me répare A chaque jour, sa dose de progrès Plus jamais on ne m’attachera Plus jamais on ne m’empêchera Ecrire, créer, aimer Ce...

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20 décembre 2017

Quand la technique s’humanise

Séquence 2 d'hospitalisation Pour celleux qui suivent avidement mes articles*, vous savez que je fais quelque fois des évacuations techniques. Ça me fait du bien pour mettre de l’ordre dans mes idées « faits médicaux ». Et ça permet à celleux qui le souhaitent...

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Tags: collectif se créant, les mondes possibles, processus d'équipe, technique s'humanisant

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17 janvier 2018

Neuro-artiste occupée à se faire aider

17/01/2018 Neuro-artiste ! Période fragile ! Je suis à 2/10 d’autonomie, mais je commence doucement à récupérer mon 3 et ça va marcher ! Vous allez devoir à votre tour être des artistes pour m’aider et me faire confiance. J’ai effectivement trouvé le...

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Tags: ONNI, comment faire, ingénierie du quotidien, savoir y faire

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2 décembre 2017

Pour évacuer la technique

Pour évacuer la technique, je me désarticule quelques minutes, et essaie de décrire des trucs comme si j'étais une machine qui ne parle pas et n’a pas de vie. Seul un examen a « objectivé » le problème en 2013 : je nomme le PETSCAN cérébral. En langage...

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Tags: hypoperfusion, thalamus, vertige

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5 mars 2018

La captologie

La captologie est l’analyse de la captation : comment notre attention est attirée ou détournée par quelque chose. Dans ma rééducation au quotidien, j’utilise cette notion pour rééduquer mon attention inattentive. Je cherche à mobiliser ma concentration...

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Tags: plaidoyer pour une revalidation neuropsychologique en situation, captologie, slow communication

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17 décembre 2017

Analyse comparée d'un cas pratique d’auto-rééducation ou "comment le pain au chocolat s’est transformé en dragibus"

Mon moral va bien dans 80% des instants. J'use de mon attention inattentive pour focaliser sur le côté drôle et non sur le côté dramatique. Aujourd'hui, j’ai une autonomie de 3/10 (= je suis chez moi et j’ai besoin de coups de pouce humains ponctuels...

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Tags: plaidoyer pour une rééducation neuropsy en situation

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5 décembre 2017

ça avance malgré tout

Ok, je vais canaliser ma colère toujours pas passée complètement, et analyser le système défaillant plus tard. Une secrétaire de neuro vient de m'appeler pour me confirmer un rdv dont j'étais censée être au courant (je vous assure qu'on ne m'a pas dit...

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14 décembre 2017

20 jours

Youhouuu! Après 20 jours de réponse médicale mitigée, avec ses hauts et ses bas, voilà une avancée considérable. J'ai une date d'hospitalisation: lundi 18 décembre. Trois jours où je vais manger plein d'examens. C'est une bonne nouvelle parce que ça fera...

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1 décembre 2017

Mais t'as quoi?

Je vais le faire en version courte. En une phrase : des troubles cognitifs associés à des vertiges, le tout augmenté avec la fatigue. "Vertiges" c’est mon mot, mais je pense qu’en terme plus médical c’est « instabilité à la marche ». Pour les troubles...

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3 décembre 2017

La roue du matin

Je suis devenue matinale. Waw, jamais je ne pensais que ça m’arriverait. Normalement, un dimanche, je ne quitte pas mon sommeil avant 10h, c’est un principe. Là, depuis quelques jours, quand j’ouvre les yeux, il y a une espèce de roue des idées qui se...

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