De l’attente

J’avais promis à tout le monde d’être « sage » en attendant le dépouillement de mes résultats.

Dans le « tout le monde », il y a moi aussi.

La bataille ré-entamée le 24 novembre est épuisante et réjouissante. C’est une période qui a une part d’enchantement : mon intuition est dopée, c’est une période de haut tri de ce que j’aime/ce que je veux/ce que je ne veux plus. C’est aussi une période terrifiante de suspens.

Comme la petite image de Tom et Jerry, une petite souris qu’on tient par la queue du bout des doigts et qui se débat en rigolant beaucoup, en s’impatientant parfois.

Depuis que je suis rentrée des vacances entre famille/amis, où des stratégies ont été mises en place jusqu’au 16 janvier, je suis à 4/10 d’autonomie, soit le plus haut de l’échelle depuis le 24 novembre. Cette donnée est encourageante mais je sais aussi que c’est fragile et que chaque jour est un challenge pour ne pas perdre un point. D’expérience je sais que la dégringolade est plus rapide que la remontée. Chaque jour est une écologie artistique, de petites tâches avec celles que je préfère et celles que j’aime moins.

J’use de mon attention inattentive mais depuis quelques jours, le temps qui filait d’une drôle de manière s’est inversé avec un décompte intense des jours voire des heures qui me séparent du rendez-vous avec mon neurologue. Cette inversion emplie d’angoisses me demande encore plus de stratégies pour patienter…

Je m’étais promis d’arrêter mes recherches-bricolages. Mais ce n’est pas si facile. Je me donne parfois des largesses de non-cadrage pour élargir mes horizons. C’est tellement bon, une journée sans annotations ou autres minuteries. Mais c’est aussi un risque. Un risque de me perdre dans ces recherches qui peuvent durer jusqu’à me déservir. Aujourd’hui, j’oserais presque m’auto-proclamer experte en thalamus-au-ralenti. J’ai un document, que j’avais laissé tomber le 19 décembre avec toutes mes pistes diagnostiques numérotées de celles que je préfère à celles que je déteste. Mais je les déteste moins que l’errance. Chacune de ces pistes est également argumentée et contre-argumentée.

Il y a 3 possibilités pour le 16/01

1/ Aucune piste diagnostique

2/ Une piste vers un diagnostic à confirmer par d’autres examens

3/ Un diagnostic

La pire est la 1 ! parce que la symptomatologie est bien là et je ne sais plus comment m’y adresser.

Hier, j’ai essayé d’avoir un début de réponse des docs, mais sans succès. Ma motivation était que peut-être que mon diagnostic est là et attend sur une page A4. Je ne sais donc pas si c’est le cas. Ma motivation était aussi de me préparer au pire : la réponse 1…

L’ami-diagnostic m’est essentiel, quoi qu’il puisse être. Parce qu’à partir de lui, je pourrai continuer à inventer. Organiser ma vie en fonction des besoins que j’ai identifiés. Il me redonnera le souffle pour continuer à avoir une vie trop cool malgré les contraintes.

Cette attente me rappelle celle de Creutzfeldt, les premières semaines, ça a été, mais finalement on a du forcer un peu les choses parce que l’attente devenait inattendable et j’avais su une semaine plus tôt que prévu que non, ce n’était pas ce truc-là.

D’accord, il me reste 6 jours, mais le temps est une drôle de bête. J’essaie de toutes mes forces de donner un coup de pouce créatif à mes créations pour tenir bon. Et ça va marcher, inchallah!…